Møt meg der jeg er – i all min utilstrekkelighet

En raus praksis ser pårørende som ressurser, som medspillere, som deltakere og medmennesker på sine premisser. Nøklene til det gode samarbeidet mellom pårørende og tjenestene rundt oss er kontinuitet, helhetlig tilnærming og grenseoverskridende samarbeid.

Vi klarer oss ikke uten ham. ”Jeg har tenkt å reise til USA neste år.” Broren til Selma er 18 og vil ut å reise. Han vil utforske, seg selv og verden. Søsteren hans heter Selma. Da hun var liten ble hun syk og hjernen hennes ble skadet. Nå er hun 17 år, hun har en moderat utviklingshemming og trenger noen rundt seg til det meste. Jeg er disse ungdommenes mor.

”Det kan du jo ikke!” tenker jeg. Men jeg stopper meg selv i å si det. Det slår ned i meg at jeg ikke gjør det en mor skal. Hun skal oppmuntre sønnens trang til å leve sitt liv. Hun skal gi ham milde dytt på ferden videre. Men denne mora gjør ikke det. Hun får panikk og tenker: ”Han kan ikke reise! Vi klarer oss ikke uten ham.”

Rykk tilbake til start. Det er nok et møte. Representanter for de relevante instansene sitter rundt bordet. Vel, ikke alle – noen av dem har meldt forfall. Den forrige saksbehandleren har permisjon, eller har sluttet. Instansen har omorganisert og oppgavene er rokert. Forståelig alt sammen, i et organisasjonsperspektiv. Men for meg, som mor og pårørende, er det rett ut sagt en belastning. For en organisasjon eller et system under omstilling plukker sjelden opp der det slapp. Det begynner forfra igjen.

Samtalen rundt bordet handler som oftest om hvordan det går med Selma. Men først må vi oppdatere de som ikke kjenner barnet – saken – fra før. For de har jo nettopp fått den ”i fanget”. Selvsagt må de oppdateres. Så vi begynner nok en gang med begynnelsen.

Når vi er ferdige med introduksjonen er møtetiden snart brukt opp, og det er noen som må gå fordi de skal i et annet møte. Vi må snakke plan. Hva gjør vi? Med problemet, saken, atferden, skolen, avlastningen, støttekontakten? Og så kommer det igjen: Vi må utrede!

Flasketuten peker på. Så begynner vi å diskutere hvem som gjør hva. Hvem skal ta tak i utredningen? ”Er ikke det PPT, da?” er det en som sier. ”Nei, det må da være skolen” mener en annen. ”Kanskje det er helsetjenesten?”. ”Nei, det må være BUP”, sier de. Men ingen fra BUP er tilstede. Alle ser på oss, foreldrene: ”Kan dere ta kontakt med BUP? Eller fastlegen? Eller sykehuset der hun var sist?” Nå har alle det veldig travelt, ser på klokkene sine og må snart gå. ”Ok” sier jeg og erkjenner at jeg har fått nok en oppgave. Det er jo bare en telefon, skrive en e-post, eller bestille en konsultasjon.

Dere kan jo bare klage. Etter nok en utredning og flere møter er behovet dokumentert og alle instansene fra møtene er rungende enige. Saken sendes videre og i en uendelig naivitet tenker vi: Nå får vi hjelp. Endelig! Tiden går, noen ganger kort, som oftest lengre og så kommer brevet. Med sine henvisninger først til rettigheter, deretter til realiteter. Det er ikke ressurser til det vi ber om, vi kan få litt om ikke nok, eller bent ut et avslag. Er jeg i det modige hjørnet, ringer jeg en saksbehandler og spør hva som skjedde. Vi var jo enige i møtet? Svaret er som før: ”Dere kan jo bare klage.”

Språk er makt. Da Selma ble syk og vi trengte hjelp, var det som å komme som fremmed til et nytt samfunn. De som er der fra før, fagfolkene, snakker med hverandre på et språk du ikke forstår. Ikke bare faguttrykk, men også omtale av de menneskene vi skal snakke sammen om. Kanskje må fagfolkene snakke om mennesker som ’brukere’, ’klienter’ og ’pasienter’ for å forstå hverandre i fagene sine. Men når de møter meg og vi skal snakke om henne, kan vi ikke bare snakke om Selma? Språk er en mektig mekanisme. Det kan fremmedgjøre, men også invitere til felles forståelse.

Dere er så flinke som står i det. Noen ganger er det tyngre enn ellers. Det er travelt på jobben og også jeg vil at møtet skal ta slutt. Og om to dager må jeg har fri igjen for da er det et nytt møte med en eller annen tjeneste, en konsultasjon hos legen som vil utrede mer eller et vedtakskontor som skal revurdere et behov. Alle vil oss sikkert vel. Men det innebærer å være under lupen. Det handler om å ikke strekke til. I en logistikk som fra før ikke henger i hop. Og midt i det hele er Selma. Og broren hennes.

Det kan bli for mye og det hender jeg ikke klarer å holde maska. At stemmen brister og blikket flakker. At jeg blir svak. Da kommer de medfølende blikkene: ”Dere er så flinke som står i det.” Det er bare det at denne sympatien ikke egentlig gjør noe fra eller til. Den hjelper oss ikke med den krevende hverdagen.

Involver oss gjerne, men for vår egen skyld. Ofte føler jeg skam. Ikke over datteren min, men over min utilstrekkelighet. Den kommer når jeg ikke rekker å komme på enda et møte. Når jeg ikke makter å stille på to legeundersøkelser på rad samme uke fordi spesialistene ikke hører til samme avdeling. Når jeg ikke får svart på alle e-postene, eller sendt den klagen i tide. Skammen er der når jeg bryter sammen som et lite barn fordi det ikke er mer igjen av meg akkurat nå. Jeg vil gjerne være involvert, men på premisser som gir grunnlag for mestring. Men for at jeg skal kunne bidra, må jeg forstås og anerkjennes der jeg er. I all min utilstrekkelighet.

Si ja når du kan og nei bare når du må. Jeg tror mangel på helhetlig og koordinert tilnærming er en barriere for godt pårørendesamarbeid. Uklare beslutningsstrukturer og manglende bemyndigelse er en annen. Profesjonsfriksjon mellom ulike interesser og faginstanser likeså. Enkeltmenneskene forsvinner i systemene sine. Det ligger nærmest i ethverts systems natur. Derfor er det så viktig at vi tar ansvar for å utvide mulighetsrommene i de systemene vi opererer innenfor. Samarbeidet mellom profesjoner og roller må være grenseoverskridende: Si ja når du kan og nei kun når du må. I stedet for nei når du kan og ja bare når du må.

Ta det personlig. Det gode samarbeidet krever både tydelige intensjoner og aktive valg. MedHjerteIHåndenIkke bare på fagets, tjenestens eller systemets vegne. Men også på dine egne vegne. Her er noen områder hvor du som jobber i en hjelpeinstans kan gjøre en forskjell:

Hjelp oss med å få tiden til å strekke til. Vi er familier og mennesker som prøver å leve hele liv med jobb og skole.

Være beredt. Sett deg inn i saken, hvem vi er og hva vi har behov for på forhånd. Ikke send de pårørende tilbake til start. Der har de vært altfor mange ganger allerede.

Søk grenseoverskridende samarbeid med andre tjenester og profesjoner og spør dere selv: Hva kan vi sammen gjøre for å sikre helhet, kontinuitet og fremdrift?

Snakk vanlig. Språk er makt og profesjonsspråk til pårørende kan fort bli maktmisbruk.

Det er et liv, dette her. Det er mye som er vanskelig sett fra et pårørende-ståsted. Men de gode historiene er der, og de må vi lære av. Menneskene som ser Selma og oss, familien hennes, finnes blant oss. Det er mennesker som investerer seg selv i relasjonen. De som ser – og ser en gang til. Som står så støtt i seg selv og i profesjonen sin, at de evner å være personlige i relasjoner. De er grenseoverskridende i sine roller og bidrar til å senke barrierer og gjør tjenestene eller systemene de representerer bedre. De gjør våre liv levelige. Det er raushet satt i system.

Illustrasjon: Anja Cecilie Solvik «Med hjertet i hånda»

(Denne artikkelen ble trykket i Magasinet Utvikling nr. 2.2016)

 

Alle barn er våre. It Takes a Village to Raise a Child

Datteren min heter Selma. Hun har en utviklingshemming. Noen sier at hun er et barn med spesielle behov. Ja, hun trenger tilrettelegging. Men hun har også behov for det samme som deg og meg, som dine barn. Som oss har hun behov for å bli sett og elsket. Og hun har behov for å samhandle, delta og å være til nytte. Dette er ikke spesielle behov. Det er livsoppholdelseskraften vår – det grunnleggende i alle menneskers liv. I relasjonene dannes identiteten vår. Det er i samhandlingen vi deltar, setter spor i hverandres liv og holder hverandre oppe. I våre samhandlingsmønstre dannes verdier, normer og kultur.

Du har sikkert hørt uttrykket «It takes a village to raise a child». Det er i lokalsamfunnet vi tar ansvar for hverandre. Å sikre god oppvekst med muligheter for utvikling og deltakelse for alle er et kollektivt ansvar. Skolen er kjernen i landsbyen. Det er her vi velger hvilket samfunn vi vil bygge.

De første skoleårene gikk Selma på skolen i bygda der vi bor. Noen kalte det «normalskolen». Nå kommer det en buss hver morgen hjem til oss og kjører henne mange kilometer til en annen skole i et annet lokalsamfunn. En annen landsby. Når Selma og jeg går på butikken i bygda vår er det ingen som kjenner henne, ingen som hilser på henne og sier «Hei, Selma – hvordan går det med deg?».

Normalitetstyranniet setter opp barrierer for stadig flere av oss. Mange barn og unge strever med å bli akseptert. Vi hører historier om opplevelsen av å ikke passe inn – at de ikke presterer nok. De er ikke perfekte nok. Når normalt blir smalt, representerer det en trussel for vår sivilisasjon. Da tar vi sjansen på at noen få kan finne løsninger på alt for alle. Men mangfold er ikke farlig. Det er helt normalt. Det er bare folk – med ulik bakgrunn, erfaringer, ferdigheter, kultur. Som foreldre leder vi mangfold. Som ledere og lærere leder vi mangfold.

I møter med de voksne på «normalskolen» ble Selma referert til som et problem, en sak. Ord som ‘slem’, ‘vanskelig’ og ‘dum’ ble brukt. Ordene hørte vi igjen hos barna i klassen. Språk er en mektig ekskluderingsmekanisme.

Godt lederskap – og lærerskap, er personlig. Det er intensjonelt og det innebærer aktive valg. Raushetskompetanse handler om å etterleve verdier og å bryte med ekskluderende holdninger og adferd. Det handler om å respektere og anerkjenne sine medmennesker og å være villig til å undersøke sine egne fordommer. For det begynner med meg. Mine holdninger. Da Selma ble syk, fikk hjerneskaden sin og ble den hun er i dag, møtte jeg meg selv i svingdøra mange ganger. Jeg måtte undersøke mine egne fordommer og ta et oppgjør med dem.

Vi har erfart hvordan enkeltpersoner har stor betydning for et helt miljø. På godt og på vondt. Uvilje og ukunnskap er like smittsomt som viljen til inkludering og aktiv deltakelse. I landsbyen er det ikke det ikke bare det vi sier som avgjør, men det vi faktisk gjør. En inkluderende praksis ser medelevene som en ressurs, som medspillere, som deltakere. Raushetskompetanse handler om å legge til rette for dette. Det handler om å fremelske en samhandlings- og deltakelseskultur. En kameratflokk.

Vi må klare å se forbi diagnoser og merkelapper. Vi må se Ola som elsker å tegne, Marte som lager system i legoklossene, Matias som bygger om alt som ser ferdig ut. Selma som elsker å rydde og å være ordenselev. Får vi til dette, blir det sant at skoler bygger bedre samfunn.

De som ser Selma og de andre sårbare barna, finnes blant oss. En søster, en mor, en venn. En medelev. En lærer. De investerer seg selv i relasjonene. Det er de som ser etter løsninger før de graver seg ned i utfordringene og gjør dem til problemer. Det er de som kaller deg ved navn og anerkjenner deg som menneske. De senker barrierer og gjør tjenestene eller systemene de representerer bedre. De tar det personlig. De vet at raushet er et valg. De vet at en god skole er et trygt og deltakende fellesskap hvor hver enkelt får vokse som menneske. De vet at en skole som rommer de sårbare blant oss, også er en god landsby. For alle.

(Denne artikkelen ble første gang publisert i StatpedMagasinet 25.05.16)

Anja C. Solvik "It takes a village to raise a child"

Anja C. Solvik «It takes a village to raise a child»

Bare en helt vanlig krise

Hun står opp klokka seks. Endelig er dagen her! Hun skal begynne på ny skole i dag. Videregående. Den store skolen har en liten gruppe tilrettelagt for ungdom som henne.

”Mamma skal du ikke vaske håret mitt?” Hun roper det allerede fra sengen. Spretter opp, raser rundt, prater fort, fort, fort i en evig strøm. Klarer ikke å holde igjen. Forventningen og gleden er blitt til et uhåndterlig stress. For henne. Og for familien hennes.

Jeg vasker håret hennes og må holde henne fast for at hun skal stå i ro lenge nok til å få tørket og børstet det før hun løper videre. Hun spiser frokost i full fart, nesten uten at rompa er nedpå stolen. Raske hender, urolige føtter. Løper videre. Det er hennes måte å vente på. Ikke fordi hun vil det slik, men fordi utviklingshemmingen gjør henne slik. Jeg hysjer, stopper henne, roper, klemmer og holder inntil. Hun raser videre mens jeg fortviler.

Hun har gledet seg sånn til denne dagen. Jeg har grudd meg. For jeg vet at det kommer til å gå skeis. Selv om vi har vært på møter med skolen, dokumentasjon fremlagt, vedtak er fattet, transport er bestilt. Jeg vet at det ikke kommer til å være på plass. ”Nei, da. Nå må du være positiv”, hører jeg andre si. ”Selv om det har gått galt før, trenger det ikke å skje denne gangen.” Kanskje har de rett. Likevel – hodet mitt, hjertet mitt, kroppen min er i beredskap. Preget av tidligere erfaringer.

Ungen min har streket ut det viktige i brevet fra rektor: Oppmøte kl. 08.15. Hun har lest og gjentatt, brevet er slitt i kantene. Klokka er blitt åtte, jeg må gjøre meg klar til jobb mens jeg hele tiden sjekker i vinduet om minibussen kommer for å hente henne. Ringer til sjåføren: ”Kommer du snart?” spør jeg etter et høflig god morgen og alle dertil hørende fraser. Selv om det ikke føles som en god morgen. ”Kommer ikke før kvart på ni» sier han. Jeg ringer til skolen: ”Er det ikke slik at hun skal være der kvart over åtte, som det står i brevet?” ”Nei, svarer damen – det er ni, det står feil i brevet, eller vent litt». Hun spør en kollega før hun kommer tilbake: ”Nei, det er klokka kvart over åtte.” Det vil si at transporten skolen har bestilt, vil komme en time for sent. Denne unge frøkna tilter av ting som skjer for sent. Og da mener jeg tilter. ”Da får jeg hive meg i bilen” sier jeg til damen i andre enden av telefonen. Oppdager at jeg går i pysj og at jeg kommer alt, altfor sent på jobb. ”Men det er jo ingen krise” sier damen. Jeg ser på jenta mi som står foran meg med brevet i hånda, ferdig påkledd, armer og bein som trommestikker, munnen som snakker hele tiden. Hun rakner snart. Jeg kommer på damen i telefonen og svarer: ”Unnskyld, sa du ingen krise?”

Jeg kjørte henne til skolen. Underveis fikk jeg kontrabeskjed. Brevet var feil. Det skulle være oppmøte klokka ni. Men å kjøre henne som satt ytterst på setet, fortsatt med en kropp i spenn og en evig ordstrøm ut av munnen, var utelukket.

Første skoledag startet med å sitte på en benk på skolen, vel hun travende fram og tilbake, og vente på en ny hverdag og at noen skulle komme. Hun med nyvasket hår og veloverveid klesvalg. Jeg i mitt minst presentable: pysjbukse og en sliten genser.

Etterpå, alene i bilen, vet jeg at dette er begynnelsen. Jeg kjenner at jeg har glemt å puste, at hodet føles som bly. Kjenner meg svak og utilstrekkelig. Snakker til meg selv: ”Bare en bagatell, det ordner seg.” Og det gjør det kanskje, litt etter litt. Når jeg bare også denne gangen får skrevet mailene, tatt alle telefonene.

Første skoledag er over og jeg venter på henne hjemme. Endelig ruller minibussen inn i oppkjørselen og jeg hører ordstrømmen hennes før jeg ser kroppen komme ramlende ut av bussen. ”Jeg sto ikke på lista, jeg sto ikke på lista til bussen!” Om og om igjen. ”Men jeg fikk sitte på likevel. Tenk om jeg ikke får sitte på i morgen?» Nok en ”bagatell”. Jeg ser på det oppjagete mennesket foran meg. Ingen krise? Seriøst?!

10000992_650029005074267_1265198530212134518_o

Foto: Anders Botnmark