Rosetoget kom aldri ned gata vår…

Han holder blikket mitt fast mens han stille forteller om livet med sønnen som har en utviklingshemming.

Gjennom arbeidet med boken Raushetens grenseland, møter jeg ham og andre som kan fortelle meg noe om hvordan det er å stå nær et utsatt og sårbart menneske. Mine egne erfaringer er bakteppet for møtet vårt. Etter at datteren min, Selma, ble syk og fikk en hjerneskade, har hun fått sin merkelapp: utviklingshemmet. Gjennom erfaringene med barnehagen som støter ut, skolen som ikke vil og et helsevesen som skyver henne fram og tilbake mellom seg, drives vi fra skanse til skanse sammen med barnet. Hun er blitt et problem, en samfunnsbyrde. Jeg er blitt den brysomme moren.

En kollega spør om jeg angrer. «Angrer på hva?» spør jeg. «Angrer du på at du fikk henne – et barn det er noe feil med. Klarer du å være glad i henne?» Kollegaen er ikke alene. Jeg har oppdaget et annet samfunn enn det jeg kjente fra før. Et samfunn som harselerer med sånne som Selma, som synes synd på eller snur seg helt vekk. I forakt, avsky eller mangel på interesse. Et samfunn som ikke ser datteren min som et menneske med ressurser, farger, empati og raushet. Der det er lov å bruke et nedsettende språk som reduserer mennesker til merkelappene vi har satt på dem: utviklingshemmet, handikappet, avviker, unormal, syndrom, skadet, syk.

Da fredsprisvinneren Aung San Suu Kyi en gang ble spurt om hvordan hun tenkte seg at verden ville være uten mennesker med funksjonshemminger, svarte hun: «I think it would be a less compassionate world. I think we do need people with certain difficulties in order to bring out the compassion in us. Because there is good in human nature.» Dette står i sterk kontrast til mye av det jeg etter hvert lærer om trakassering av mennesker som har en eller annen form for funksjonshemming. Det handler om vennegjengen som blir bedt om å forlate restauranten fordi hver av dem har en eller annen form for funksjonshemming. Det er foreldrene som får tilrop fra en tilfeldig forbipasserende om sin egen sønn: «Det er sånne som han som ødelegger samfunnets økonomi». Eller gutten som blir kastet av bussen og banket opp av en ungdomsgjeng fordi han sitter i rullestol. Hun som ikke får være med på klassetur, og han som ikke får slippe om bord i flyet. Fordi de har Downs syndrom. Det handler om hele spennet fra små fornærmelser via utestengelse til grov vold.

Erkjennelsen av at Selma hører til den mest utsatte og sårbare gruppen mennesker verden over, er skremmende. Jeg lærer at hærverk, trusler og vold forekommer oftere overfor mennesker med funksjonshemminger enn øvrig befolkning. Og kvinner som har en funksjonshemming er utsatt for seksuelle overgrep i større omfang enn andre kvinner.

Mye av det fortelles det aldri om. De som utsettes for det, kan kanskje ikke eller tør ikke, vet kanskje ikke hvordan, eller blir ikke trodd. Av og til kommer noen av historiene frem i små avisnotiser, men de når sjelden opp på forsidene. Er det fordi menneskene som utsettes er funksjonshemmet, at de ikke er som oss? Ikke viktige, ikke verdifulle nok?

Vold og krenkelser overfor mennesker som har en funksjonsnedsettelse viser de destruktive drivkreftene i samfunnet vårt. Noen vil si at det ikke er snakk om uvilje, men uvitenhet. At vi ikke har noe i mot folk som er annerledes, men at vi ikke vet bedre. Kan det være så enkelt som at folkeopplysningen ikke har nådd frem? Jeg tror ikke det. Like lite som at vi i vårt moderne samfunn kan forklare rasisme og homofobi med uvitenhet.

Forakten for funksjonshemmede har lange tradisjoner. Vi har blant annet sett det i eugenikken (arvehygiene) som startet som moderne helsepolitikk tidlig på 1900-tallet ut fra et ønske om å hemme videreføring av uønskede egenskaper. Tvangssterilisering ble raskt omfavnet som et helsepolitisk tiltak i 1930-årene, ikke bare i Tyskland under Hitlers regime, men også i land som USA og Norge. Debatten og metodene dreide seg særlig om tiltak for å begrense utbredelsen av «åndssvakhet» og «sinnssykdom». I våre dager pågår det også en eugenikk-debatt knyttet til bioteknologi og fosterdiagnostikk, og igjen er argumentet om barmhjertighet i bruk. Mange vil hindre at det fødes barn med funksjonshemminger, og argumentene seiler ofte under flagget «helseforebyggende tiltak». Spørsmål om hva som er forenelig med liv, hva som er et verdig liv, samt hvilke byrder vi som samfunn kan bære, økonomisk og ellers, kommer også opp. For meg er det store spørsmålet i denne debatten: Hvilket problem løser vi på vegne av samfunnet dersom vi tillater denne utviklingen i vårt samfunn?

I Norge har rundt 15 prosent av befolkningen en eller annen form for nedsatt funksjonsevne. La oss ta utgangspunkt i Barne- og familiedepartementets definisjonen av funksjonshemming: ”Når det foreligger et gap mellom individets forutsetninger og omgivelsenes utforming eller krav til funksjon”. Da forstår vi at svært mange av oss før eller siden kan oppleve å ikke være funksjonelle nok. «Den funksjonshemmede» minner oss således om at vi alle er sårbare. Kanskje er det vår frykt for denne sårbarheten som tyter ut gjennom våre foraktfulle holdninger?

Eller kanskje vi ikke vil se at mennesker som har en funksjonshemming er gjenstand for fiendtlighet – det stemmer jo ikke overens med hvordan vi sier at vi vil være som samfunn. Vi som gikk i rosetog for åpenhet, mangfold og raushet, vi som liker å smykke oss med at alle skal med. Generelt er levekår for mennesker med nedsatt funksjonsevne sjelden omtalt i media. Oppslag på en forside i riksavisene er sjelden vare. Og det blir sjeldnere og sjeldnere slik det blant annet fremkommer i forskningen til Grue og Vold: Stort felt, liten dekning (2014) om mediedekning av mennesker med nedsatt funksjonsevne. De fleste av oss har en lengsel etter å bli anerkjent for den vi er. God nok – uten å måtte være helt eller offer. Og omtale er viktig for å viske ut myter. Da er det synd at den lille oppmerksomheten som vies dette feltet oftest er rettet mot helten eller offeret.

Tradisjonelt har mennesker som har en funksjonshemming ofte blitt framstilt i mediene som ofre. Når det gjelder å fremme rettigheter, er det de personlige skjebnehistoriene som selger. Dessverre kan denne typen oppmerksomhet på offerrollen bidra til å øke avstanden mellom majoritet og minoritet. Da forsvinner budskapet om at mennesker med nedsatt funksjonsevne også har ressurser som er viktige i arbeids- og samfunnsliv. På den annen side har vi helterollen: Personen som mot alle odds når strabasiøse mål og tilsynelatende opphever betydningen av funksjonshemming. Realityprogrammer som «Ingen grenser» og «Grenseløs kjærlighet» er kanskje de mest kjente eksemplene. I tillegg til helt eller offer kommer den medieskapte sjikanen, ofte under dekke av at det er humor. Det finnes mange eksempler. Ett av dem kom i Nrks humorprogram Radioresepsjonen for litt siden. Et annet underliggende fenomen som ofte kommer til uttrykk i mediedekningen, er at mennesker som har en funksjonshemming koster penger. Slike tendenser er ikke enestående for funksjonshemmede. Vi har sett krav om innvandrerregnskap, og vi kjenner til eldre som gir uttrykk for at de lever for lenge.

I arbeidet med Raushetens grenseland har jeg samtalt med foreldre og andre nærstående til mennesker som har en eller annen form for nedsatt funksjonsevne. Jeg har sett stor kjærlighet og dyp avmakt, men også menneskelige ressurser, mestring og mot av format. Samtidig undres jeg over hvordan det er for dem som ikke har ressurser til å ta kampen? For kjempe må vi, det har vi erfart. Hvordan er det å ikke ha overskudd til å finne ut av rettighetene, trygle og be, til å søke og deretter klage på avslag? Hvordan er det for dem som bor langt unna tilbudene barna deres trenger? Hvordan klarer de utfordringen? Hvor raust opplever de at samfunnet er? Jeg vet ikke, men jeg håper at det ikke er så vanskelig som jeg tror.

Systemet er stort, oppstykket og ofte ugjennomtrengelig. Mot vår vilje blir vi tvunget til å være den vanskelige, enten det er i møtet med sykehuset, skolen eller NAV. Heldigvis finnes det det sjeldne enkeltmennesker i systemene. Den ene som ser etter løsninger mer enn problemer. Som orker å stå i det, kanskje alene mot systemet han eller hun selv er en del av. Disse medmenneskene i Selmas omgivelser trener inkluderingsmusklene sine og de bygger raushetskompetanse. De setter verdifulle spor i mellommenneskelige relasjoner og dermed i samfunnet rundt seg. Det er disse menneskene som blir tungen på vektskålen og avgjør om systemet fungerer eller ikke. De er neppe anerkjent i sine systemer for sin medmenneskelighet og raushet. Men min takknemlighet overfor dem er evig.

Det verste er ikke at barnet mitt har fått en utviklingshemming. Det er til å leve med. Det verste er alle fordommene rundt oss. Noen av fordommene kjenner jeg godt – jeg har hatt dem selv. Men gjennom Selma har jeg lært. Livet med henne er som å komme inn i et nytt rom. I dette rommet er det et vindu med en annen utsikt enn jeg har sett før, hvor jeg får glimt av en større verden. En verden av det usynlige. De andre. Som et speil viser hun meg at «de andre» også er oss. Jeg er takknemlig for denne innsikten. Den har endret meg og mitt syn på mennesker. Og på livet.

Men sorgen er der. Når jeg ser for meg hvordan det kunne vært. Venninnegjengen, den første forelskelsen. Kjærlighetssorgen etterfulgt av nytt mot og framtidsutsikter. Men vemodet og sorgen er min – ikke hennes. Jeg er ikke et offer, og det valget tar jeg hver eneste dag.

Når vi kollektivt tar til gatene for et bedre samfunn, i rosetog og fakkeltog, er det empati, omsorg, raushet og åpenhet vi roper på. Vi mobiliserer i sosiale medier og snakker engasjert om inkludering og mangfold. «Alle har et ansvar!» roper vi ut over gater, aviser, Facebook og Twitter. Kanskje er denne formen for mobilisering bra – det vil vise seg. En vakker dag – når folk ser mer enn diagnosen din. Når saksbehandlerne ser deg som et menneske. Når du føler deg trygg i et hjem som er ditt. Når du får delta i samfunnet og bidra med dine ressurser. En vakker dag blir kanskje prat til praksis. Den dagen kommer rosetoget ned gata der «de andre» bor.

DSC_0005color

 

Skrevet av Kristin Molvik Botnmark, forfatter av boken Raushetens grenseland «Alle skal med»? Publisert som essay i Dagbladet 3. januar 2015