Dagen og sorgen

Det er en av de dagene jeg tenker på det livet datteren min aldri får. En av de dagene jeg ser det hvordan det kunne vært: En vanlig 18-åring, fnisende sammen med en jevnaldrende venninnegjeng. Den første forelskelsen. Den store kjærlighetssorgen da det tok slutt. At hun ropte «jeg flytter!» når hun ble lei av maset om lekser og formaninger om å rydde rommet sitt. Slik blir det aldri. Jeg tenker på drømmene hun aldri vil drømme og mulighetene hun aldri får.

Når dagene er tunge ser jeg henne slik andre ser henne. Jeg ser den intense uroen hennes. Den repeterende snakkingen, løpingen, kontrollbehovet. Det fyller hele rommet, huset. Det fyller meg. Da kjenner jeg hvordan mitt liv med henne også er ufrihet – hvordan tiden aldri er min egen.

Jeg skammer meg over at jeg noen dager lar det vanskelige ta så stor plass. Det kunne jo vært så mye verre, det kunne det virkelig.

Men sorgen er også sann. Sorg over det livet ikke ble. Hennes liv. Mitt liv. Vårt. Dog er sorgen min alene. Den er ikke hennes.

Illustrasjon: Anja Cecilie Solvik

Illustrasjon: Anja Cecilie Solvik

 

Dagen e sløret du ikkje kan trekke telside
Sydd av et dunkelt stoff bare du kan se
Du kan ikkje komme igjennom og ikkje forbi det
Og ingen kan låne dæ hjelp te å rive det ned
Og du har ikkje lenger sikt i den dagen du vandre
Og du kan ikkje kaste det store gardinet av
Du e fremmed i dagen og dagen kan ingen forandre
Den e vevd i for sterk erindring om det som var

Fra Dagen av Kari Bremnes

Forakten feminismen glemte

FullSizeRender

Dette er Selma. Hun er utviklingshemmet og hører til den mangfoldige minoritetsgruppen: «De funksjonshemmede». Den gruppen vi alle kan bli en del av den dagen vi ikke innfrir samfunnets forventninger og krav til oss.

Hun er en av de mest sårbare blant oss. Datteren min vil trenge tilrettelegging ved samfunnets hjelp hver dag hele livet. Hun har den spinkleste stemmen.

«Å, jenter – vi må nok heve våre stemmer skal vi høres»

Ingen kvinner er mer utsatt enn de som er utviklingshemmet. Selma er forsvarsløs mot vold, sjikanering og krenkelser. Mange av krenkelsene kommer som ytringer. Bare ord, men brukt i dagligtalen blir de uttrykk for holdninger og fordommer. Kvinner som Selma er mer utsatt for seksuelle overgrep enn andre kvinner. I alle deler av verden er dette de fattigste og mest maktesløse blant oss. Likevel får denne menneskeforakten lite oppmerksomhet.

Ingen minoritet har i seg større mangfold av ulike forutsetninger, levekår, ressurser og behov enn de vi kaller funksjonshemmet. Likevel – selv når vi setter mangfold på dagorden, snakker vi først og fremst om kjønn, etnisitet og seksuell orientering. Av de parolene jeg har sett i forbindelse med 8. mars-markeringen 2017, er det ytterst få som hever røsten for Selma.

«Hvis dere bare holder kjeft,

så hører dere nok hva jeg har å si»

Så jeg fortsetter å drømme. Om den dagen folk ser mer enn diagnosen hennes. Når naboen, bussjåføren og saksbehandleren anerkjenner henne som et helt og verdifullt menneske. Om et samfunn hvor hun får delta med sine ferdigheter og ressurser. Jeg drømmer om den dagen hun får et sted å bo hvor hun kan føle seg trygg i et hjem hun kan kalle sitt. Men hun kommer aldri til å be noen om å høre på henne. Vil du heve din røst for henne i dag?

 

Sitatene er hentet fra det svenske stykket Tjejsnack.

Ingen blanke ark. Bare et langt lerret

Nytt år, nye muligheter! Jeg leser om forsetter og ambisjoner. Om han som skal bli en jogger, om henne som aldri mer skal spise hvitt mel eller sukker. Selvutviklingsmantraer og yoga. Nye, blanke ark.

Jeg har også fått nye ark i det nye året. Blankt Avslag på henvisning ved Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling (BUPA).

Vi har fått dem mange ganger før, slike ark. Det er helt vanlig dersom den du er pårørende til noen som trenger hjelp. Vi vet at det ikke skal være lett. Slik er systemet. Systemet som sier nei så snart det kan, og ja bare når det må.

Min snart voksne datter er utviklingshemmet og kan ikke ordne opp selv. Hun har vært til behandling i denne spesialistenheten før. Senest sist sommer. Da hun ble utskrevet minnet jeg spesialistene på at medisineringen måtte revurderes. ”Å, ja – det er sant. Du må ta det opp med Habiliteringstjenesten – hun er jo utskrevet hos oss.” Jeg tar kontakt med habiliteringstjenesten og gir beskjeden videre: ”Nå, så det sa BUPA?” Motviljen er utilslørt, men jeg imøteses med: ”Vi får se på det.” Etter seks uker kommer beskjeden: ”Dette må BUPA ta selv.”

Jeg sender mail. Ingen svar. Så ringer jeg. Ingen tilgjengelig. Ringer igjen. Arbeidstimer, dager og uker går. Endelig svar: ”Du må få fastlegen til å sende en re-henvisning, ellers får vi ikke penger for pasienten. Det er bare en formalitet.” Ringe, maile, legetime, purre, mase. Etter fem uker sender legen re-henvisningen. Det er snart jul og spørsmålet som kom opp i sommer, skal kanskje endelig få svar?

Uansett hva det gjelder – avlastning, medisiner, behandling, transport eller hjelpemidler – prosessen er den samme hver eneste gang: søke, avslag, klage, vedtak, kanskje nytt avslag, ny klage – nei, vi lar det være – orker ikke mer.

Er du riktig heldig får du til slutt rett i at du har rett. Men så forstår du at rettighetene krasjlander i møtet med bakken og virkeligheten og du får ny beskjed: ”Dette har vi ikke ressurser til.” Tid, penger, kompetanse. Forståelse. Vilje. Det er så mye som skal klaffe.

fullsizerender

I dag har jeg ringt vedkommende som skrev avslaget. Fem ganger, via sentralbord etter sentralbord. Jeg vil forklare at en kollega av ham har bedt oss sende søknaden. Innerst inne vet jeg at det er for sent. Han var uansett ikke tilgjengelig. ”Kanskje han kan ringe meg når (hvis) han blir ledig?” spør jeg i sentralbordet. Skulle han mot formodning ringe, vet jeg hva han vil si med sin travle, kanskje irriterte stemme: ”Ta det opp med fastlegen” eller mer sannsynlig: ”Du kan jo bare sende en klage.”

Jeg driter i selvutvikling, hvitt mel og jogging. Jeg prøver bare å holde ut mens jeg bleker lange lerreter. Vel vitende om at det også i år skal komme mange ark som skal gjøre avmakten og skammen større. Og sorgen tyngre.

Dette er en normalskole!

Første skoledag, ett år på etterskudd. Litt eldre enn de andre, men hun er likevel den minste av dem alle. Etter år med sykdom står hun der, det lille persillebladet, på rekke med andre barn for å møte kontaktlærer og rektor. Hun kan ingen bokstaver enda. Hun mumler fortsatt når hun snakker. Er hun usikker, snakker hun ikke i det hele tatt. I situasjoner hun ikke forstår, blir hun veldig urolig. Hun står bakerst i køen, bokstavelig talt, for å komme ombord på læringstoget. Hun har ikke fått den beste billetten utdelt, men like fullt; både skoleplikt og rett til undervisning har hun.

Vi skal flytte fra Bergen til Asker dette året, og allerede i januar tar vi kontakt med skolen i håp om å legge godt til rette for høstens skolestart. Vi vet at Selma byr på utfordringer og vi tenker at vi skal gjøre vårt beste for å lette byrden for skolen.

Alt av legeerklæringer, testresultater, rapporter, planer og evalueringer fra PPT i Bergen sendes til skolen mange måneder i forveien. Oppsummeringer fra alle tenkelige instanser om hva hun trenger og hva som virker og ikke på dette barnet, blir framlagt.

På vårparten reiser vi over fjellet for å ha møter og planlegge sammen med skolen. Vi blir enige om utfordringer og tiltak. Børre og jeg er beroliget. Her ligger alt til rette for en god start.

Nå er altså dagen der. Selma er full av forventning. Blikket engstelig festet i bakken, men hun klarer å gå i rett linje bort til lærer og rektor. Håndhilser og neier høflig.

I det vi kommer inn i klasserommet og møter læreren, skjønner vi at alt det vi var blitt enige om noen måneder før, likevel ikke er på plass. Hun skulle jo sitte fremst i klassen og ha en assistent som skulle hjelpe henne til rette. En som kunne holde henne tett og hjelpe henne i kommunikasjon med de andre barna, og i alt det praktiske. Men nå er det akkurat som om møtene vi hadde ikke har funnet sted.

Allerede etter den første uken får Selma med sin første melding hjem:

”Hun er veldig blid og ivrig med i alt det vi gjør. Men i samvær med andre barn ser det ut som om hun ikke helt skjønner spillereglene. Jeg har snakket alvorlig med henne og sagt at hvis hun vil ha kontakt med andre barn, kan hun klappe på dem, ikke slå. Det er synd hvis hun skal få stemplet at ”Selma er slem”. Vi får håpe at dere kan få henne til å forstå at å slå ikke er en akseptabel måte å ta kontakt på.”

Med hjertet i halsen og et håp om at her har skjedd en forglemmelse, henvender vi oss til skolens rektor og lurer på hva som har skjedd: «Hvorfor er ikke det vi ble enige om på møtene i vår kommet på plass?» spør vi. Han er tydelig irritert på oss og svaret hans er enkelt: «Dere må huske på at dette er en normalskole, altså!»

Slik går startskuddet for fire forferdelige skoleår i fortvilelse, avmakt og skam. Det kommer dager fylt av telefoner, møter, sakkyndige vurderinger, tester, mer sykdom. Selma isoleres fra de andre elevene. Hun må være på et rom alene. Det er mest praktisk sånn. For skolen.

«Hun er jo likevel så dårlig til å kommunisere» sier læreren. «Hvordan skal hun lære seg å kommunisere hvis hun aldri er sammen med noen?» spør vi.

«De andre elevene liker henne ikke, hun brekker seg når hun spiser og barna synes hun er ekkel» sier læreren. «Forteller du meg at 6-åringer er så intolerante? Eller kommer dette egentlig fra de voksne» spør jeg. Læreren snur seg vekk, svarer ikke.

Det første foreldremøtet. Bortsett fra første skoledag, har jeg ikke møtt de andre foreldrene før. Vi er nyinnflyttede i bygda. Jeg sitter bakerst. Sniker meg inn etter de andre. Vil ikke at de skal legge merke til meg. I Bergen har jeg i flere å vært leder for brukerråd og foreldreråd på skolen der de eldste barna gikk, men nå sitter jeg på foreldremøte og er livredd for at jeg skal begynne å gråte.

Læreren forteller om timeplaner og fagplaner. Foreldrene til de håpefulle diskuterer klassemiljø, vennegrupper og regler for bursdagsinvitasjoner. De snakker om felles utflukter og foreldrefester. Det er så vidt jeg puster, jeg er vettskremt og skamfull. Likevel ber jeg om ordet. Forteller kort om Selmas utfordringer. Ber om at foreldrene hjelper oss, at de oppfordrer barna sine til raushet og åpenhet i omgang med Selma. Det blir stille. Ingen sier noe. Jeg kjenner blysmak i munnen, hjertet dundrer i brystet. Foreldrene ser i gulvet og til slutt kremter læreren: «Ja, la oss gå videre.»

Jeg setter meg ned igjen, på stolen bakerst i rommet, øynene renner over. Jeg kan ikke være her lenger, tenker jeg. Vil flykte ut av rommet. Men jeg blir sittende, konsentrerer meg om å puste, ser i gulvet og venter på at møtet skal ta slutt. De andre foreldrene småprater på vei ut av klasserommet. Nok en gang kjenner jeg den overveldende følelsen av å være utenfor, svak og skamfull.

Hun er en byrde. Hvilken rektor med vettet i behold vil frivillig ta på seg dette her?

Vi prøver alt vi kan for å gjøre byrden minst mulig for skolen. Vi foreslår enkle tiltak, som for eksempel at Selma får et lite klistremerke som oppmuntring til mer av det samme når hun får til det som er avtalt med henne. At hun får hjelp til å kommunisere med bilder siden ord er så vanskelige. Vi tilbyr oss å bidra både praktisk og økonomisk, kjøpe inn det som trengs av materiell, småting som klistremerker og flanellograf. Etterhvert skjønner vi at det egentlig ikke handler om penger, men om vilje. Viljen til å se nærmere etter, se mennesket, barnet. Viljen til å la seg utfordre på hva som er normalt.

Viljen er ikke der. Vi er frimodige nok til å antyde at et annerledesbarn i klassen faktisk kan innebære et godt læringsmiljø også for de andre elevene. At et miljø preget av tydelighet, struktur, raushet og respekt er bra, uansett. Det handler blant annet om å gi én beskjed av gangen og at de voksne bøyer seg ned til ansiktshøyden til barnet. Det handler om å tåle nærhet i relasjonene. Om å orke å se en gang til.

I flere møter får vi høre om Selma, det aller minste barnet i klassen, at hun er ”slem” og ”dum”. Det er pedagogene som bruker disse ordene.

”Nå er alt håp ute” tenker jeg. Når de snakker om barnet mitt på den måten, må det bety at de ikke kan tenke seg at det går an å være glad i henne. En gang avbryter jeg en lærer og sier: «Jeg vil at når du ordlegger deg, så skal du huske på at jeg er like glad i henne som du er i dine egne barn. Selv om det kanskje er vanskelig for deg å forstå. Språk er makt, vet du. Det smitter og sprer seg som intoleranse, både hos barna og de voksne på skolen.» Etter dette snakker ikke læreren med meg mer.

Rektor ringer ofte for å fortelle om noe Selma ikke får til. Jeg kan sitte midt i en samtale på jobben, eller i et ledermøte og se nummeret på displayet. Følelsen av at verden raser sammen, kastes over meg. Hjertet hamrer og jeg vil kaste opp.

Det er en dag like før jul. Selma går i tredjeklasse nå. Denne dagen er det Selmas pappa som får telefonen. «Selma vil ikke være alene på grupperommet og har slått seg vrang, sier rektor. Hun har dyttet til en lærer. Vridd seg unna. Nå er vi lei av dette, kan dere ikke komme og hente henne?»

Kanskje du kan sykemelde deg?

Børre ser ikke noen annen utvei og drar for å hente Selma. Han må be seg fri fra jobben, en vikar må overta undervisningen hans. Han kommer til skolen og blir møtt av rektor. «Kan dere ikke ha henne hjemme en stund? En ukes tid?» spør han. «Hva mener du, spør Børre, er Selma utvist? Og i så fall for hva?» «Nei, nei, svarer rektor, ikke utvist, men vi kan ikke ha henne her. Hun er for krevende. Læreren er ikke vant til å ha slike elever i sin klasse, dere må finne en annen løsning. Kanskje du kan sykemelde deg?» spør rektor.

Hva svarer man da? Når skolen i klare ordelag gir uttrykk for at barnet ikke er ønsket, er det på tide å legge inn årene. Når byrden ved omsorgsbehovet kommer i veien for det skolen skal være. Når menneskesynet ikke strekker til. Da er mangfold umulig. Da er ikke skolen for alle.

Selma er åpenbart uønsket, og vi får inntrykk av at vi utfordrer det ”normale” ved å komme dit med vårt annerledesbarn. Flere ganger får vi høre at vi skal være takknemlige for at hun i det hele tatt får være der. Kanskje er det forståelig – det er krevende for skolen med barn som trenger ekstra tilrettelegging. Det koster penger, det belaster timetallet og det utfordrer den pedagogiske kompetansen.

«Hva vil dere vi skal gjøre, da?» spør vi. «Det er fritt skolevalg» kommer det utålmodig fra rektor. «Vil du at Selma skal slutte på denne skolen?» spør vi. «Det er fritt skolevalg, gjentar rektor.» Han ser forbi oss.

Men er det egentlig fritt skolevalg for barn som trenger tilrettelegging, tenker jeg for meg selv. Veien fra erkjennelsen av at «her kan ikke mitt barn være lenger», til en annen skole og en bedre hverdag er lang og vond.

Vi har møter med kommunen, og mantraet “fritt skolevalg” går igjen. Vi oppsøker ulike skoler, men ingen melder seg frivillig til å ta Selma om bord. Hun er en byrde, vil belaste budsjettet. Hvilken rektor med vettet i behold vil frivillig ta på seg dette? Ingen, selvsagt. Byråkratene fortsetter sitt “fritt skolevalg” – refreng. De kan visst ikke noe annet. Vi er overlatt til oss selv. Må vi flytte for å få den tilretteleggingen Selma trenger?

Noen i hjelpeapparatet ser oss og står opp for oss. Overfor rektor og skoleadministrasjonen. De forteller om møtene og hvordan vi har blitt behandlet der. De har vært til stede. Sett og hørt at vi har blitt skjelt ut. Hørt et språk som ikke bare er utilbørlig, men ulovlig. Noen av hjelperne løper en risiko ved å si ifra, og møter gjengjeldelse fra skolen, som ikke liker at vi snakker om det som har skjedd. Som ikke liker at vi stiller spørsmål ved respektløsheten og de regelrette lovbruddene. Hjelperne tar likevel grep. De skriver vurderinger og sakspapirer som vi legger ved søknaden om plass ved en skole med spesialavdeling. Vi får avslag. Det er ikke plass. Forklaringen vi får, er at Selma er ikke svak nok!

«Hva gjør vi da?» spør vi. «Det er jo fritt skolevalg» er svaret fra dem som bestemmer. Hakk i plata.

Jo visst, det handler mye om hvilken kompetanse og ressurser skolen har. Men dypest sett handler det om menneskesyn og respekt for mennesker som ikke passer i normalen.

Etter avslaget på søknaden om plass på spesialavdeling, er ingen ting uforandret. Selma har det forferdelig på skolen. Hun isoleres fra de andre barna, utvikler seg ikke, er tynn og puslete. Hun trenger å bli sett og har behov som skolen ikke vil møte henne på.

Men med merkelappen ”uspesifikk psykisk utviklingshemming” stiller Selma sterkere for en gangs skyld. I kampen om plass i et tilrettelagt skoletilbud er dette hard valuta. Men det gir seg ikke selv.

Vi må hente frem de aller siste kreftene til å klage. Klage på vedtakene, lovbruddene, misligholdet, respektløsheten. Det byr meg i mot. Jeg er liker ikke å være den kravstore. Men jeg skjønner at Selma kommer til å bukke under, dersom vi ikke tar kampen.

Endelig er det noen enkeltmennesker som ser Selma. En psykolog i Barne- og Ungdomspsykiatrisk avdeling, en pedagog i PP-tjenesten, en lege. De kjemper for oss og mot systemet de selv er en del av. Klagen på avslag om skoleplass vinner frem, og endelig kommer brevet som bærer bud om en bedre fremtid for Selma. Dette blir utfallet, fordi det finnes ekte medmennesker med faglig og menneskelig integritet. Jeg er dem ydmykt og evig takknemlig.

Den gode skolen finnes! Den som ser hele mennesket og som ser mangfold som sin styrke. Som aksepterer at mennesker med psykisk funksjonshemming speiler det samfunnet elevene er en del av.

Et paradoks i grunnen. Kan det være at målet om en skole for alle ikke bare har én oppskrift?

Selma har endelig fått plass på en såkalt spesialavdeling. Avdelingen ligger vegg i vegg med barneskolen. Hun er tilknyttet en helt vanlig klasse, samtidig som hun har sin trygge base i spesialavdelingen. Hun får tilpasset opplæring som gjør at hun for første gang opplever mestring og læringsglede. Den individuelle opplæringsplanen (IOP) blir mer enn ord settes nå ut i livet. Steg for steg. På spesialavdelingen har hun sin egen pedagog og andre som følger henne gjennom dagen. Inn og ut av aktiviteter, inn og ut av klassen. Her er det barn som hjelper henne gjennom friminuttene og som inviterer henne i bursdager!

Det slår meg at Selma aldri har vært så inkludert på skolen, i den ”vanlige” klassen som nå når hun går på en spesialavdeling. Et paradoks i grunnen. Kan det være at målet om en skole for alle ikke har bare én oppskrift?

Lille, tynne Selma begynner å spise. Hun er undervektig, ligger så langt ned på kurven at legen knapt får satt kryss på skjemaet. På den nye skolen spiser med klassen sin. Her er det ingen barn som klager over at hun brekker seg av og til når hun spiser. Hun blir sett og lyttet til. Dette er en skole med medmennesker. Hun vokser og legger på seg. Vi må kjøpe nye klær.

Selma har lenge hatt et unnvikende blikk. Kan ikke feste det ordentlig. Mumler når hun snakker. Gråter sjelden på vegne av seg selv, men ofte på vegne av andre. Vi har aldri sett henne utfolde seg ved å synge, le høyt, danse eller gråte.

Vi ser henne danse, blottet for rytmesans, men like fullt. Selma danser!

Med den nye skolen kommer forandringen: Hun fester blikket i meg. Hun begynner så smått å protestere på ting hun ikke liker. Hun har egne meninger. Hun lukker døra til rommet sitt. Vil være alene. Før var det alltid fordi hun ville sove, sove seg bort. Men nå står jeg utenfor, lurer på hva hun gjør der inne. Hun synger! Selma er 11 år og synger for første gang. Ikke for oss, men for seg selv. Jeg vet at hvis jeg åpner døra vil sangen ta slutt, så jeg blir stående på utsiden. Lytter og gråter.

Gråt, latter, sinne, glede. Selma tar følelsesregisteret sitt i bruk. Endelig er hun trygg nok. Finner seg selv og begynner så smått å stole på menneskene rundt seg. Vi hører henne le høyt for første gang. Vi ser henne danse, blottet for rytmesans, men like fullt. Selma danser! Skoleavslutninger er ikke lenger en opplevelse av mislykkethet og skam. Nei, det er glede. Gråt også, litt for vemodet, men mest fordi jeg er stolt og rørt. En ny opplevelse. Må venne meg til det som jeg trodde aldri kunne skje. Selma deltar; holder fremføringer for lærere og medelever, på sitt vis. Ikke alltid lett å forståhva hun sier, men hun gjør det. Selma gråter. Fordi hun kommer til å savne skolen sin i ferien. venn

Foreldremøtene er ikke lenger et vanskelig sted å være. Når jeg står på farten til foreldremøte ved spesialavdelingen, kjenner jeg at jeg gleder meg. Gleder meg til vennlighet, oppmerksomhet og aksept. Aksept for Selma og hvem hun er, hennes muligheter. Det er optimisme og fremtidstro, på tross av alle vanskelighetene.

Livet vårt er totalt forandret etter at skolehverdagen ble endret fra «normal» til «spesial». Selma er ikke lenger et lite persilleblad med stusslige kommunikasjonsevner. Ikke lenger tilsidesatt og utenfor.

Jo visst, det handler mye om hvilken kompetanse og ressurser skolen har. Men dypest sett handler det om menneskesyn og respekt for mennesker som ikke passer i normalen.

Utdrag fra Raushetens grenseland – «Alle skal med»? Z-forlag, 2014. Illustrert av Anja C. Solvik

Møt meg der jeg er – i all min utilstrekkelighet

En raus praksis ser pårørende som ressurser, som medspillere, som deltakere og medmennesker på sine premisser. Nøklene til det gode samarbeidet mellom pårørende og tjenestene rundt oss er kontinuitet, helhetlig tilnærming og grenseoverskridende samarbeid.

Vi klarer oss ikke uten ham. ”Jeg har tenkt å reise til USA neste år.” Broren til Selma er 18 og vil ut å reise. Han vil utforske, seg selv og verden. Søsteren hans heter Selma. Da hun var liten ble hun syk og hjernen hennes ble skadet. Nå er hun 17 år, hun har en moderat utviklingshemming og trenger noen rundt seg til det meste. Jeg er disse ungdommenes mor.

”Det kan du jo ikke!” tenker jeg. Men jeg stopper meg selv i å si det. Det slår ned i meg at jeg ikke gjør det en mor skal. Hun skal oppmuntre sønnens trang til å leve sitt liv. Hun skal gi ham milde dytt på ferden videre. Men denne mora gjør ikke det. Hun får panikk og tenker: ”Han kan ikke reise! Vi klarer oss ikke uten ham.”

Rykk tilbake til start. Det er nok et møte. Representanter for de relevante instansene sitter rundt bordet. Vel, ikke alle – noen av dem har meldt forfall. Den forrige saksbehandleren har permisjon, eller har sluttet. Instansen har omorganisert og oppgavene er rokert. Forståelig alt sammen, i et organisasjonsperspektiv. Men for meg, som mor og pårørende, er det rett ut sagt en belastning. For en organisasjon eller et system under omstilling plukker sjelden opp der det slapp. Det begynner forfra igjen.

Samtalen rundt bordet handler som oftest om hvordan det går med Selma. Men først må vi oppdatere de som ikke kjenner barnet – saken – fra før. For de har jo nettopp fått den ”i fanget”. Selvsagt må de oppdateres. Så vi begynner nok en gang med begynnelsen.

Når vi er ferdige med introduksjonen er møtetiden snart brukt opp, og det er noen som må gå fordi de skal i et annet møte. Vi må snakke plan. Hva gjør vi? Med problemet, saken, atferden, skolen, avlastningen, støttekontakten? Og så kommer det igjen: Vi må utrede!

Flasketuten peker på. Så begynner vi å diskutere hvem som gjør hva. Hvem skal ta tak i utredningen? ”Er ikke det PPT, da?” er det en som sier. ”Nei, det må da være skolen” mener en annen. ”Kanskje det er helsetjenesten?”. ”Nei, det må være BUP”, sier de. Men ingen fra BUP er tilstede. Alle ser på oss, foreldrene: ”Kan dere ta kontakt med BUP? Eller fastlegen? Eller sykehuset der hun var sist?” Nå har alle det veldig travelt, ser på klokkene sine og må snart gå. ”Ok” sier jeg og erkjenner at jeg har fått nok en oppgave. Det er jo bare en telefon, skrive en e-post, eller bestille en konsultasjon.

Dere kan jo bare klage. Etter nok en utredning og flere møter er behovet dokumentert og alle instansene fra møtene er rungende enige. Saken sendes videre og i en uendelig naivitet tenker vi: Nå får vi hjelp. Endelig! Tiden går, noen ganger kort, som oftest lengre og så kommer brevet. Med sine henvisninger først til rettigheter, deretter til realiteter. Det er ikke ressurser til det vi ber om, vi kan få litt om ikke nok, eller bent ut et avslag. Er jeg i det modige hjørnet, ringer jeg en saksbehandler og spør hva som skjedde. Vi var jo enige i møtet? Svaret er som før: ”Dere kan jo bare klage.”

Språk er makt. Da Selma ble syk og vi trengte hjelp, var det som å komme som fremmed til et nytt samfunn. De som er der fra før, fagfolkene, snakker med hverandre på et språk du ikke forstår. Ikke bare faguttrykk, men også omtale av de menneskene vi skal snakke sammen om. Kanskje må fagfolkene snakke om mennesker som ’brukere’, ’klienter’ og ’pasienter’ for å forstå hverandre i fagene sine. Men når de møter meg og vi skal snakke om henne, kan vi ikke bare snakke om Selma? Språk er en mektig mekanisme. Det kan fremmedgjøre, men også invitere til felles forståelse.

Dere er så flinke som står i det. Noen ganger er det tyngre enn ellers. Det er travelt på jobben og også jeg vil at møtet skal ta slutt. Og om to dager må jeg har fri igjen for da er det et nytt møte med en eller annen tjeneste, en konsultasjon hos legen som vil utrede mer eller et vedtakskontor som skal revurdere et behov. Alle vil oss sikkert vel. Men det innebærer å være under lupen. Det handler om å ikke strekke til. I en logistikk som fra før ikke henger i hop. Og midt i det hele er Selma. Og broren hennes.

Det kan bli for mye og det hender jeg ikke klarer å holde maska. At stemmen brister og blikket flakker. At jeg blir svak. Da kommer de medfølende blikkene: ”Dere er så flinke som står i det.” Det er bare det at denne sympatien ikke egentlig gjør noe fra eller til. Den hjelper oss ikke med den krevende hverdagen.

Involver oss gjerne, men for vår egen skyld. Ofte føler jeg skam. Ikke over datteren min, men over min utilstrekkelighet. Den kommer når jeg ikke rekker å komme på enda et møte. Når jeg ikke makter å stille på to legeundersøkelser på rad samme uke fordi spesialistene ikke hører til samme avdeling. Når jeg ikke får svart på alle e-postene, eller sendt den klagen i tide. Skammen er der når jeg bryter sammen som et lite barn fordi det ikke er mer igjen av meg akkurat nå. Jeg vil gjerne være involvert, men på premisser som gir grunnlag for mestring. Men for at jeg skal kunne bidra, må jeg forstås og anerkjennes der jeg er. I all min utilstrekkelighet.

Si ja når du kan og nei bare når du må. Jeg tror mangel på helhetlig og koordinert tilnærming er en barriere for godt pårørendesamarbeid. Uklare beslutningsstrukturer og manglende bemyndigelse er en annen. Profesjonsfriksjon mellom ulike interesser og faginstanser likeså. Enkeltmenneskene forsvinner i systemene sine. Det ligger nærmest i ethverts systems natur. Derfor er det så viktig at vi tar ansvar for å utvide mulighetsrommene i de systemene vi opererer innenfor. Samarbeidet mellom profesjoner og roller må være grenseoverskridende: Si ja når du kan og nei kun når du må. I stedet for nei når du kan og ja bare når du må.

Ta det personlig. Det gode samarbeidet krever både tydelige intensjoner og aktive valg. MedHjerteIHåndenIkke bare på fagets, tjenestens eller systemets vegne. Men også på dine egne vegne. Her er noen områder hvor du som jobber i en hjelpeinstans kan gjøre en forskjell:

Hjelp oss med å få tiden til å strekke til. Vi er familier og mennesker som prøver å leve hele liv med jobb og skole.

Være beredt. Sett deg inn i saken, hvem vi er og hva vi har behov for på forhånd. Ikke send de pårørende tilbake til start. Der har de vært altfor mange ganger allerede.

Søk grenseoverskridende samarbeid med andre tjenester og profesjoner og spør dere selv: Hva kan vi sammen gjøre for å sikre helhet, kontinuitet og fremdrift?

Snakk vanlig. Språk er makt og profesjonsspråk til pårørende kan fort bli maktmisbruk.

Det er et liv, dette her. Det er mye som er vanskelig sett fra et pårørende-ståsted. Men de gode historiene er der, og de må vi lære av. Menneskene som ser Selma og oss, familien hennes, finnes blant oss. Det er mennesker som investerer seg selv i relasjonen. De som ser – og ser en gang til. Som står så støtt i seg selv og i profesjonen sin, at de evner å være personlige i relasjoner. De er grenseoverskridende i sine roller og bidrar til å senke barrierer og gjør tjenestene eller systemene de representerer bedre. De gjør våre liv levelige. Det er raushet satt i system.

Illustrasjon: Anja Cecilie Solvik «Med hjertet i hånda»

(Denne artikkelen ble trykket i Magasinet Utvikling nr. 2.2016)

 

Alle barn er våre. It Takes a Village to Raise a Child

Datteren min heter Selma. Hun har en utviklingshemming. Noen sier at hun er et barn med spesielle behov. Ja, hun trenger tilrettelegging. Men hun har også behov for det samme som deg og meg, som dine barn. Som oss har hun behov for å bli sett og elsket. Og hun har behov for å samhandle, delta og å være til nytte. Dette er ikke spesielle behov. Det er livsoppholdelseskraften vår – det grunnleggende i alle menneskers liv. I relasjonene dannes identiteten vår. Det er i samhandlingen vi deltar, setter spor i hverandres liv og holder hverandre oppe. I våre samhandlingsmønstre dannes verdier, normer og kultur.

Du har sikkert hørt uttrykket «It takes a village to raise a child». Det er i lokalsamfunnet vi tar ansvar for hverandre. Å sikre god oppvekst med muligheter for utvikling og deltakelse for alle er et kollektivt ansvar. Skolen er kjernen i landsbyen. Det er her vi velger hvilket samfunn vi vil bygge.

De første skoleårene gikk Selma på skolen i bygda der vi bor. Noen kalte det «normalskolen». Nå kommer det en buss hver morgen hjem til oss og kjører henne mange kilometer til en annen skole i et annet lokalsamfunn. En annen landsby. Når Selma og jeg går på butikken i bygda vår er det ingen som kjenner henne, ingen som hilser på henne og sier «Hei, Selma – hvordan går det med deg?».

Normalitetstyranniet setter opp barrierer for stadig flere av oss. Mange barn og unge strever med å bli akseptert. Vi hører historier om opplevelsen av å ikke passe inn – at de ikke presterer nok. De er ikke perfekte nok. Når normalt blir smalt, representerer det en trussel for vår sivilisasjon. Da tar vi sjansen på at noen få kan finne løsninger på alt for alle. Men mangfold er ikke farlig. Det er helt normalt. Det er bare folk – med ulik bakgrunn, erfaringer, ferdigheter, kultur. Som foreldre leder vi mangfold. Som ledere og lærere leder vi mangfold.

I møter med de voksne på «normalskolen» ble Selma referert til som et problem, en sak. Ord som ‘slem’, ‘vanskelig’ og ‘dum’ ble brukt. Ordene hørte vi igjen hos barna i klassen. Språk er en mektig ekskluderingsmekanisme.

Godt lederskap – og lærerskap, er personlig. Det er intensjonelt og det innebærer aktive valg. Raushetskompetanse handler om å etterleve verdier og å bryte med ekskluderende holdninger og adferd. Det handler om å respektere og anerkjenne sine medmennesker og å være villig til å undersøke sine egne fordommer. For det begynner med meg. Mine holdninger. Da Selma ble syk, fikk hjerneskaden sin og ble den hun er i dag, møtte jeg meg selv i svingdøra mange ganger. Jeg måtte undersøke mine egne fordommer og ta et oppgjør med dem.

Vi har erfart hvordan enkeltpersoner har stor betydning for et helt miljø. På godt og på vondt. Uvilje og ukunnskap er like smittsomt som viljen til inkludering og aktiv deltakelse. I landsbyen er det ikke det ikke bare det vi sier som avgjør, men det vi faktisk gjør. En inkluderende praksis ser medelevene som en ressurs, som medspillere, som deltakere. Raushetskompetanse handler om å legge til rette for dette. Det handler om å fremelske en samhandlings- og deltakelseskultur. En kameratflokk.

Vi må klare å se forbi diagnoser og merkelapper. Vi må se Ola som elsker å tegne, Marte som lager system i legoklossene, Matias som bygger om alt som ser ferdig ut. Selma som elsker å rydde og å være ordenselev. Får vi til dette, blir det sant at skoler bygger bedre samfunn.

De som ser Selma og de andre sårbare barna, finnes blant oss. En søster, en mor, en venn. En medelev. En lærer. De investerer seg selv i relasjonene. Det er de som ser etter løsninger før de graver seg ned i utfordringene og gjør dem til problemer. Det er de som kaller deg ved navn og anerkjenner deg som menneske. De senker barrierer og gjør tjenestene eller systemene de representerer bedre. De tar det personlig. De vet at raushet er et valg. De vet at en god skole er et trygt og deltakende fellesskap hvor hver enkelt får vokse som menneske. De vet at en skole som rommer de sårbare blant oss, også er en god landsby. For alle.

(Denne artikkelen ble første gang publisert i StatpedMagasinet 25.05.16)

Anja C. Solvik "It takes a village to raise a child"

Anja C. Solvik «It takes a village to raise a child»

Bare en helt vanlig krise

Hun står opp klokka seks. Endelig er dagen her! Hun skal begynne på ny skole i dag. Videregående. Den store skolen har en liten gruppe tilrettelagt for ungdom som henne.

”Mamma skal du ikke vaske håret mitt?” Hun roper det allerede fra sengen. Spretter opp, raser rundt, prater fort, fort, fort i en evig strøm. Klarer ikke å holde igjen. Forventningen og gleden er blitt til et uhåndterlig stress. For henne. Og for familien hennes.

Jeg vasker håret hennes og må holde henne fast for at hun skal stå i ro lenge nok til å få tørket og børstet det før hun løper videre. Hun spiser frokost i full fart, nesten uten at rompa er nedpå stolen. Raske hender, urolige føtter. Løper videre. Det er hennes måte å vente på. Ikke fordi hun vil det slik, men fordi utviklingshemmingen gjør henne slik. Jeg hysjer, stopper henne, roper, klemmer og holder inntil. Hun raser videre mens jeg fortviler.

Hun har gledet seg sånn til denne dagen. Jeg har grudd meg. For jeg vet at det kommer til å gå skeis. Selv om vi har vært på møter med skolen, dokumentasjon fremlagt, vedtak er fattet, transport er bestilt. Jeg vet at det ikke kommer til å være på plass. ”Nei, da. Nå må du være positiv”, hører jeg andre si. ”Selv om det har gått galt før, trenger det ikke å skje denne gangen.” Kanskje har de rett. Likevel – hodet mitt, hjertet mitt, kroppen min er i beredskap. Preget av tidligere erfaringer.

Ungen min har streket ut det viktige i brevet fra rektor: Oppmøte kl. 08.15. Hun har lest og gjentatt, brevet er slitt i kantene. Klokka er blitt åtte, jeg må gjøre meg klar til jobb mens jeg hele tiden sjekker i vinduet om minibussen kommer for å hente henne. Ringer til sjåføren: ”Kommer du snart?” spør jeg etter et høflig god morgen og alle dertil hørende fraser. Selv om det ikke føles som en god morgen. ”Kommer ikke før kvart på ni» sier han. Jeg ringer til skolen: ”Er det ikke slik at hun skal være der kvart over åtte, som det står i brevet?” ”Nei, svarer damen – det er ni, det står feil i brevet, eller vent litt». Hun spør en kollega før hun kommer tilbake: ”Nei, det er klokka kvart over åtte.” Det vil si at transporten skolen har bestilt, vil komme en time for sent. Denne unge frøkna tilter av ting som skjer for sent. Og da mener jeg tilter. ”Da får jeg hive meg i bilen” sier jeg til damen i andre enden av telefonen. Oppdager at jeg går i pysj og at jeg kommer alt, altfor sent på jobb. ”Men det er jo ingen krise” sier damen. Jeg ser på jenta mi som står foran meg med brevet i hånda, ferdig påkledd, armer og bein som trommestikker, munnen som snakker hele tiden. Hun rakner snart. Jeg kommer på damen i telefonen og svarer: ”Unnskyld, sa du ingen krise?”

Jeg kjørte henne til skolen. Underveis fikk jeg kontrabeskjed. Brevet var feil. Det skulle være oppmøte klokka ni. Men å kjøre henne som satt ytterst på setet, fortsatt med en kropp i spenn og en evig ordstrøm ut av munnen, var utelukket.

Første skoledag startet med å sitte på en benk på skolen, vel hun travende fram og tilbake, og vente på en ny hverdag og at noen skulle komme. Hun med nyvasket hår og veloverveid klesvalg. Jeg i mitt minst presentable: pysjbukse og en sliten genser.

Etterpå, alene i bilen, vet jeg at dette er begynnelsen. Jeg kjenner at jeg har glemt å puste, at hodet føles som bly. Kjenner meg svak og utilstrekkelig. Snakker til meg selv: ”Bare en bagatell, det ordner seg.” Og det gjør det kanskje, litt etter litt. Når jeg bare også denne gangen får skrevet mailene, tatt alle telefonene.

Første skoledag er over og jeg venter på henne hjemme. Endelig ruller minibussen inn i oppkjørselen og jeg hører ordstrømmen hennes før jeg ser kroppen komme ramlende ut av bussen. ”Jeg sto ikke på lista, jeg sto ikke på lista til bussen!” Om og om igjen. ”Men jeg fikk sitte på likevel. Tenk om jeg ikke får sitte på i morgen?» Nok en ”bagatell”. Jeg ser på det oppjagete mennesket foran meg. Ingen krise? Seriøst?!

10000992_650029005074267_1265198530212134518_o

Foto: Anders Botnmark

Utviklingshemmet? Nå igjen?

Det er opplest og vedtatt: Hun er utviklingshemmet. Hun trenger tilsyn, hjelp og tilrettelegging 24/7. Hun er tildelt det knappe godet den spesielle skolen er. Målt, veid, diagnostisert. Med dertil hørende dokumentasjon, erklæringer, vedtak og annet. Etter møter, flere utredninger, nye vedtak, flere møter: Skoleplassen til høsten kom på plass til slutt. Vi puster lettet ut. Litt ferie fra kverna, kanskje?Foto: Anders Botnmark

Det kan ikke vare. Beskjeden om at hun ikke har fått transport, til og fra skolen, burde ikke overraske. Selv om hun har hatt samme ordning i seks år. Nytt skoleår, ny kvern, den samme om igjen. Det må legges frem legeerklæring. Og det haster. Legen som har skrevet den samme erklæringen før, forstår ikke hvorfor nå igjen, trenerer. To uker går. Vi reiser på ferie, venter på erklæringen som skal ettersendes i posten. Transportselskapet purrer: hvor blir det av erklæringen, og påminner: ingen erklæring, ingen transport. Det er systemet, sier de. Som må ha det bekreftet: at hun er utviklingshemmet. Nå igjen.

 

 

De andre er oss

Fredsprisvinneren Aung San Suu Kyi ble en gang ble spurt om hvordan hun tenkte seg at verden ville være uten mennesker med funksjonshemminger, og svarte:

“I think it would be a less compassionate world. Because there is good in human nature.”

Likevel, historier om krenkelser og vold er omfattende og spenner vidt. Det handler om vennegjengen som blir bedt om å forlate restauranten fordi de andre gjestene ikke liker at de er der. Alle i vennegjengen har en eller annen form for funksjonshemming. Det er foreldrene som blir tilropt fra en tilfeldig forbipasserende om sin egen sønn: ”Det er sånne som han som ødelegger samfunnets økonomi.” Eller gutten som blir kastet av bussen og banket opp av en ungdomsgjeng fordi han sitter i rullestol. Hun som ikke får være med på klassetur, og han som ikke får slippe om bord i flyet. Fordi de har Downs syndrom.

”Det er kanskje frykten for annerledeshet som tyter ut gjennom våre foraktfulle holdninger. En forakt som dypest sett handler om frykten for den menneskelige variasjon.”

Bare ord, men kanskje er krenkende ytringer og hatprat et ekstrakt av holdninger samfunnet er gjennomsyret av? Holdninger som aksepterer alt fra stigmatisering, utestengelse, krenkelser og vold i ytterste konsekvens. Ser vi ikke at det handler om oss selv, at måten vi tolker annerledeshet på, er uttrykk for menneskesynet vårt? Kanskje er dette noe vi ikke vil se og ta i? At funksjonshemmede mennesker er mer utsatt for fiendtlighet og krenkelser enn andre, passer ikke med vår allmenne oppfatning av vårt samfunn. Vi gikk tross alt i rosetog for åpenhet, mangfold og raushet. Vi smykker oss med at «alle skal med».

Krenkelsene holder frem de destruktive drivkreftene i samfunnet vårt. Noen vil si at det ikke er snakk om uvilje, men uvitenhet. At vi ikke har noe i mot folk som er annerledes, men at vi ikke vet bedre. Kan det være så enkelt som at folkeopplysningen ikke har nådd frem? Jeg tror ikke det. Like lite som at vi i vårt moderne samfunn kan forklare rasisme og homofobi med uvitenhet.

Jeg ser for meg datteren min. Hvordan hennes vennlighet kan bli utnyttet, hvordan andre kan ta seg inn i hennes privatsfære og ta seg til rette. Jeg ser henne for meg når hun må tåle stirring, tilrop og krenkende tilnærmelser. Og at de som er vitner bare går forbi.

Vi kan alle bli en av de andre. I Norge har et sted mellom 15 – 17 prosent en eller annen form for nedsatt funksjonsevne. Vi snakker altså om landets største minoritet. Ofte snakker vi om dem som syke, vi reduserer mennesker til diagnoser, ”den funksjonshemmede”. Kan det være det sårbare hos oss mennesker som frastøter og provoserer, at vi ikke orker å bli påminnet om at en funksjonshemming også kan bli en del av vår personlige virkelighet? Det er kanskje frykten for annerledeshet som tyter ut gjennom våre foraktfulle holdninger. En forakt som dypest sett handler om frykten for den menneskelige variasjon. Så snur vi oss bort og lar utenforskap og forakt få vokse i fred.

Anja C. Solvik "It takes a village to raise a child"

Anja C. Solvik «It takes a village to raise a child»

Hælvete!

- Hælvete heller! sier jeg høyt til meg selv idet jeg legger på.

I møte med svik kjenner jeg som oftest sorg. En sorg jeg holder for meg selv, mens jeg nikker, smiler og later som om jeg forstår. Men nå avføder sviket en fortvilelse og et sinne som jeg ikke kjenner igjen som mitt eget. Men det er mitt.

Du tror kanskje at sviket skyldes de få unntakene. Tro om igjen. Å bli sviktet og overlatt til seg selv er regelen – (innimellom finnes det rett nok noen unntak, men de veier pinadø ikke opp).

Sviket handler om noe av dette (listen er svært forkortet – du skjønner nok tegninga – og på ingen måte uttømmende):

  • Når barnet ditt ikke får medisinsk hjelp, får en hjerneskade og dermed blir varig utviklingshemmet
  • Når skolen ikke vil tilrettelegge fordi den etter eget sigende er en normalskole
  • Når du skjønner at du og barnet ditt har rett til hjelp som ingen vil gi deg (rett på betyr ikke å få)
  • Når legene ikke har lest henvisningen, ser beklagende på deg og sier ”vi får dessverre ikke undersøkt mer nå, så vi setter opp en oppfølging om et halvt år
  • Når folkene rundt bordet i det ene møtet etter det andre ser medfølende på deg og sier ”så flinke dere er som står i dette”, men du vet at sympatien deres ikke banker på døra di for å hjelpe
  • Når medfølerne sier ”dere må jo bare klage” (klart det, vi har jo bare omsorgsoppgavene 24/7, full jobb og ellers ingenting å holde på med)
  • Når nok en ny saksbehandler (det må da være for hundrede gang, tenker jeg) enten det er vikaren for den forrige, for den sykmeldte, eller den som er i studie- eller foreldrepermisjon sier: ”Jeg har overtatt saken deres og lurer på om du kan gi meg litt bakgrunnsinformasjon”. Rykk tilbake til start!
  • Når behandleren, legen eller saksbehandleren (ofte den nye), sier trøstende og kanskje litt opprørt på våre vegne at ”sånn skal ingen måtte ha det – nå skal vi ta grep!” Og du vet at det er ljug, om litt får du det bekreftet.
  • Når jeg setter opp denne lista kommer jeg på hundretalls andre eksempler jeg kunne tatt med.

Dama som ringer, er hun nye. Som sier med friskt mot at hun har overtatt saken (det er de de kaller barnet som egentlig ikke er barn lenger). Som forklarer at hun er vikar for vikaren (og så bortetter) og jeg svarer at jeg forstår. Det er hun som sier ”joda” når jeg høflig spør om hun har satt seg inn i det som har skjedd (eller snarere ikke skjedd) de siste 12 årene (for det er så lenge denne ”saken” har vedvart). Det er nå jeg skjønner, etter etter to setninger fra henne, at det har hun ikke, men later som. Men jeg er høflig likevel, forstår hvor travelt hun har det, hvor underbemannet hun og kollegaene er. Det er ikke er hennes feil. Og jeg vet at ringen er sluttet, og at nye endeløse runder venter.

Avmakten overvelder når hun høres ut som et spørsmålstegn da jeg lurer på om hun vet hvorfor vi ikke har fått svar på søknaden om hjelp. Den vi sendte til kommunen for seks måneder siden. Når hun hjelpsomt sier at hun skal finne ut av det og sende meg en melding. Når meldinga kommer og forteller at ”søknaden er blitt borte i systemet. God påske”!

Og du skjønner igjen at du er overlatt til deg selv, i et helvetes landskap som er så forrevet at du ikke vet hvordan du skal navigere i det. For regelen i dette spillet er at kartet endres uten at du vet det og kompasset ditt funker ikke lenger.

I dag er alle raushetsmusklene mine lammet. Jeg gidder ikke engang å prøve det jeg ellers anbefaler: å møte andre med forståelse. – Hælvete! Hælvete heller! Jeg roper det ut, hører at stemmen min sprekker. Det som er blitt tjukt i halsen tar over. Men dama som ringte slipper å høre det. Hun har lagt på.

Sinnaegg