Å være feil

«Hva er det som feiler henne?» Spørsmålet kommer ganske ofte.»Hva mener du?» svarer jeg og fortsetter: «Hun er jo frisk som en fisk. Er ikke sykere enn andre». Gjør meg litt vanskelig, da vet du. «Ja, men hun har vel en diagnose?». Det neste spørsmålet kommer like selvsagt som det første. Behovet for å få svar på hva hun «feiler» kommer før interessen for hvem hun er. Hva hun er interessert i. Hva hun drømmer om.

Hun elsker å svømme – får det faktisk til, også. Og strikke. Høre på musikk. Hun er en kløpper på iPad, PC og mobiltelefon. Finner fram, laster ned – litt av hvert, faktisk. Hun kan sykle. Lese og skrive litt kan hun også. Og så elsker hun å jobbe. Spør henne om hun brette tøy, gå ut med søpla, ta ut av oppvaskmaskinen og svaret kommer kontant: «Jepp!» Et sjeldent engasjement fra en 15-åring.

Neida, hun er ikke som alle andre. Hun er unik, hun også. Hun har rett nok fått en merkelapp: «lettere utviklingshemmet». Og hun trenger litt hjelp og tilrettelegging. Hun trenger meg – og kanskje også en gang deg.

Men er hun virkelig feil? Finnes det feil folk? Eller er det vår måte å møte annerledesheten hennes på det er noe feil med?

Hun er ikke Selma den utviklingshemmde. Hun er Selma som elsker, drømmer og sykler. Og som lurer på om yndlingfargen er gul eller lilla.

whats_wrong_with_you_meme_by_maskedalex66-d4nf91x

Når dagene blir vonde

Som regel kommer det vanskelige og vonde utenfra. Det er når omgivelsene snakker nedsettende om henne, når saksbehandlerne trenger enda mer dokumentasjon –igjen, når transporten ikke fungerer og hun ikke får den tilretteleggingen hun trenger. Søknader, avslag, klager og ekskludering. Dette som får den mest ressurssterke til å kjenne seg fullstendig avmektig.

Noen ganger er det vonde mye nærmere. Som i dag. Når hun skader seg selv og jeg  ikke rekker å hindre det.  Den søte jenta er plutselig uten øyenbryn.  Det ser snodig ut. Hun har sår over øynene. Hun har gjort det før. Andre ganger lager hun sår på seg selv. På armene. På beina. Hver gang kikker vi ned i en avgrunn. Hva blir det neste?

«Men kjære deg! – Hvorfor gjør du dette»? Jeg roper det ut. «Vet ikke». Hun bøyer hodet. Mumler så vidt.

Jeg blir så fortvilet. Spør etter forklaringer, men hun har ingen å gi.

Gravingen min vil ingen ende ta. Fortvilelsen blir til sinne. Jeg kjenner det. Det går for langt nå. Redselen min for det jeg ikke forstår tar over. Hun ser på meg med undring. Hører meg snakke og snakke. Men jeg når ikke inn. Det er en runddans som ikke gjør godt for noen. Tårene hennes blir mine. Skam over mitt eget sinne. Maktesløshet og utilstrekkelighet.

Jeg er så glad for å være mammaen hennes. Hun fyller hjertet mitt. Men på dager som i dag finnes ingen svar, bare spørsmål, frykt og bekymring. Hvordan skal det gå med henne?

heart

Når trollene sprekker

Sitat

For mange av oss er hun den fremmede. En av «de andre» – dem vi frykter. Kanskje fordi vi vet det kunne vært oss eller noen vi står nær. Av og til ser vi det på blikkene, ser at de tenker ”Takk og lov at det ikke er oss”.

For oss er hun den snille, gode og omtenksomme. Som elsker oss og som vi elsker tilbake.  Joda – hun er krevende også. Hun trenger hjelp til mye. Likevel er hun noen, en person – med vilje og integritet.

Hun er ikke et troll – det er mytene om henne og de andre som trenger oss, som er trollet.  Fordommer og myter som kommer i veien for å se hele mennesker. Forestillingene om den svake, syke og uproduktive gir næring til frykten for annerledeshet og mangfold.

Det skjer her. I Norge. I verdens beste land å bo i – opplyst og velbemidlet – skorter det verken på ressurser eller muligheter. Ikke egentlig. Det handler mest om holdninger og vilje. Vilje til å se. Og se en gang til. Om respekt. Om vilje til å gjøre noe med det vi ser, selv om det krever at vi går den ekstra mila. Det handler om det vi snakker ekstra mye om nettopp i dag, den 22. juli: Menneskeverd. Frihet og likeverd.

Når vi forstår at barrierene ikke kommer fra menneskene som har spesielle behov, men snarere fra hvordan vi velger å se dem, da slipper vi lyset til. Da ser vi at mennesker som trenger fellesskapet stilles utenfor – fordi de ikke betraktes som likeverdige. Vi får øye på at vi har delt ut roller til ”de andre” som stigmatiserer, passiviserer og krenker. Som legitimerer utestengelse fra mangfoldet.

Det er med mytene som med trollene i eventyrene. La oss ta vare på åpenheten, rausheten og omtanken. Still mytene opp i sola og la dem sprekke!

rosenknopp

 

En aldri så liten kvinnesak

«Feminismen er ikke død! Endelig fikk vi noe å kjempe for igjen!» Den internasjonale kvinnedagen, 8. mars 2014. Det var tid for renessanse. Aktivister, men også mange kvinner som aldri før hadde tatt til gatene, lot seg mobilisere. Ære være dem for det. De opplevde at en rettighet var truet. Og for en kraft det viste seg å ha!

Tro bare ikke at der ikke er flere slag igjen å kjempe! I Raushetens grenseland er det mer enn nok for alle som vil kjempe for menneskeverdet. Her finner du verdens største minoritet. Menneskene som har såkalt nedsatt funksjonevne. Her er det kvinner som har behov for felleskap og kamparenaer for sine rettigheter. Rettigheter som du og jeg tar for gitt, i allefall i vår del av verden. Retten til et meningsfullt liv. Retten til å bo trygt. Ha et arbeid å gå til. Deltakelse og utfoldelse.

Kvinner og jenter med nedsatt funksjonsevne opplever flersidig diskriminering. Konvensjonen som erkjente dette var den om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. Endelig vedtatt av FNs generalforsamling i 2006, trådt i kraft først i 2008. Norge tok seg god tid. Det ble 2013 før ett av de rikeste og angivelig mest åpne og inkluderende landene i verden ratifiserte konvensjonen som omtaler kvinner med nedsatt funksjonsevne spesielt; de skal sikres fulle utviklingsmuligheter, framgang og større innflytelse, med sikte på å garantere at kvinner får utøve og nyte menneskerettigheter og grunnleggende friheter.

Kvinnekampen ingen vil ta. Dette er da ikke noe problem her, i velferds-Norge? For ikke lenge siden traff jeg en fremtredende feminist som også tenkte slik. Hun trodde dette var godt ivaretatt. Hun visste ikke hvordan kvinner som har en utviklingshemming ikke ses som kvinner, bare som utviklingshemmet. Slik som datteren min. Hun som elsker å jobbe, men som nærmest er forutbestemt til å leve på uføretrygd. Hun som ikke har krav på engang å få vurdert sin arbeidsevne. Hun som er mer utsatt for vold og krenkeleser, potensielt fra folk hun stoler på og trenger støtte fra. Hun som må tåle et nedsettende språk om seg selv, som oftere behandles som en sak eller en diagnose enn som et menneske. Feministen var ærlig: «Jeg har aldri tenkt på det på denne måten.» Og hun er ikke alene. Det er slik folk flest, kvinner flest, snur seg vekk fra. Eller ikke får øye på. Fordi de usynlige murene som forteller at noen ikke er verd kampen, står i veien for utsikten.

Ableism is a feminist issue. Ingen stemme sier det bedre enn den som bærer virkeligheten på sine skuldre. Som den unge kvinnen Alice Hewitt roper ut på bloggen sin: Disabeled women and girls face more shit than you could ever know, and I need you to understand!

frauenrecht

Kaptein Sabeltann og Gabriellas Sång

Sitat

Stresset ligger i tjukke lag på meg. Har så dårlig tid! Jeg styrter fra jobben for å rekke det. Vet at hun venter, ser på klokka: – Kommer de ikke snart? Hun er helt spesiell. Frisk og sterk. Likevel: senest i dag hørte jeg statsministeren kalle sånne som henne – de som trenger tilrettelegging i skolen – for «de svakeste».

Selma og de andre helt spesielle elevene har forberedt seg godt til skoleavslutningen. Sammen med lærerne har de laget band. De inviterer til «På grensen til allsang». Den ene modige eleven etter den andre synger og spiller. Et repertoar bredere enn det du vanligvis finner på en ungdomsskole. Fra Fairytale, via Bakvendtland til Kaptein Sabeltann. Avgangseleven Liv synger sangen hun elsker over alle. Så har hun da også foreslått den til morgensamling hver dag i tre år: Jahn Teigens «Min første kjærlighet». Fremført med innlevelse og et mot større enn størst.

De superviktige regnearkene og powerpointpresentasjonene jeg forlot for en time siden, slipper taket. Det er jo her og nå kjernen i livet bretter seg ut. Livsutfoldelse! Ticsene tar pause hos trommisen. Den unge pianisten som nesten aldri fester blikket, spiller «Nå, akkurat nå» med stø hånd. Ikke noe sted er så mye mot, verdighet og samhold samlet på ett brett.

«På grensen til allsang» går mot slutten. Mange hender farer raskt over våte kinn hos publikum når de helt spesielle ungdommene stemmer i: «Du vet og jeg vet at en dag er det du som trenger en hjelpende hånd. Men nå er det jeg som trenger deg. Trenger at du smiler til meg. Da blir alt bra».

I det vi tror det hele er over, skjer det. Stillheten senker seg. Vakre Regine med den sarte, men sterke stemmen, gjør seg klar. Gitarist og pianist spiller opp: Gabriellas sång. Hun vet hva hun gjør, hva hun ber om. Hun synger sangen som handler om å få leve helt og fullt. Uansett. Og vite at hun er god nok:

Jag vill känna att jag lever

All den tid jag har

Ska jag leva som jag vill

Jag vill känna att jag lever

Veta att jag räcker till

2014-06-18 15.49.07-kopi

 

Les videre

Verdien av mangfold

De er der. Midt blant oss. Hvem er de – annerledesmenneskene? Det kommer an på øyet som ser. Jeg hørte en gang noen si at funksjonshemming oppstår i møtet med samfunnets krav og forventninger. Kan det være at barrierene lages av oss, samfunnet, deg og meg?

Innovasjon og bærekraft.  Har det verdi å ha dem i samfunnet vårt?  Et ensrettet syn på hva som er normalt, det produktive, kan på kort sikt virke kostnadseffektivt. Men ensretting er ikke bærekraftig på lengre sikt. Det fremtidsrettede og robuste samfunnet må finne løsninger på stadig nye utfordringer. Innovasjon krever at vi evner å tenke utenfor boksen, at vi orker å ta steget ut av den såkalte komfortsonen. At vi møter det fremmede med åpenhet og nysgjerrighet.

Mangfold gir bedre løsninger. Hva risikerer vi dersom vi anser menneskelig variasjon som en ulempe? Vi risikerer å bygge flere barrierer for stadig flere av oss. At normalt blir smalt. For ikke å snakke om kjedelig. Vi tar sjansen på at noen få kan finne løsninger på alt for alle. I samfunnet som spør seg hva vi skal leve av etter oljen, er dette verd å tenke over.

I all menneskelighet. Kan kontrastene i menneskelige egenskaper i seg selv ha betydning for vår samlede verdiskaping? Jeg tror det. Jeg tror på et samfunn som tar alle ressurser i bruk, uansett evne, og hvor menneskene deler ressursene sine med hverandre. Med ulike livserfaringer og forutsetninger møter vi ulike utfordringer. Bare ved å kjenne barrierene, kan vi i fellesskap bryte dem ned. Jeg ønsker meg at du ser på annerledesmenneskene slik du ser på deg selv og dine nærmeste. Som mennesker.

10000992_650029005074267_1265198530212134518_o

 

Ingen er alt alene

Vi feirer i dag: Grunnloven. Demokrati. Velferd for alle. Frihet og likeverd. Frihet til individuelle valg. Frihet til å bestemme. Til å inkludere. Til å vise vei. Ta ansvar. Frihet fra fattigdom og nød. Frihet fra frykt, vold og krenkelser. Frihet fra diskriminering og utestengelse.

Vi feirer likeverd og mangfold. Alle skal med. La det ikke være ønsketenkning. Frihet og likeverd for meg henger sammen med deg. Om min frihet krenker din, er vi ikke et samfunn av likeverdige. Vi står på hverandres skuldre, du og jeg. Hvordan vi møter «de andre» speiler oss, samfunnet. Sammen står vi på skuldrene til dem som gikk foran. De som kjempet for rett og frihet. Vi har mye å forvalte, du og jeg. Gratulerer med dagen!

205029_1327282837656_945070_n

Der heiaropene ikke høres

Denne våren har vi hørt mye om nettverk av kvinner som heier på hverandre. Noen kaller det raushet.

Selma hører ingen heiarop. Ikke på nettet og ikke i virkeligheten. Kanskje det er fordi hun er litt annerledes? Nettopp derfor kunne hun sannelig trenge et ”You go girl!”

Da Kathrine Aspaas’ ”Raushetens tid” kom i 2012, var jeg snar om å trykke den til mitt bryst. Endelig, tenkte jeg – som menneske, mor og leder – nå er det håp! Nå går vi inn i menneskesamfunnets tid, nå skal vi bygge et samfunn som rommer alle. Også min helt spesielle datter.

Foreløpig er den nye rausheten kanskje mer preik enn praksis? Det er kanskje heller ikke så vanskelig å være raus med ros overfor sine egne – de som ikke er så helt ulik en selv?

Utenfor nettverkene har ”Raushetens tid” imidlertid ikke rukket helt frem. I raushetens grenseland – i den delen av samfunnet hvor de mest sårbare av oss befinner seg, der hvor det ties om utestengelse og krenkelser, der er det trangt. Dit når ikke alle ordene om likeverd, respekt og raushet frem. Det får kanskje være grenser for mangfold?

Men rausheten er ikke forbeholdt nettverkene. Den er et medmenneske-ansvar. En verdi. Det er du og jeg som fyller ordene med mening og handling. Hvis vi velger det.